Témoignage d'une proche aidante


Cheminer entre pertes & gains
 

La vie prend parfois un tournant imprévu et nous place devant des épreuves qui nous prennent au dépourvu. À la mort de mon père, j'étais loin de penser que j'allais me retrouver au centre d'une toile d'araignée, prisonnière du rôle de proche aidante pour ma mère pour plus de 15 ans. Je dis « prisonnière », car personne ne m'a dit que je pouvais me poser ces questions: est-ce que je veux ce rôle, si oui, est-ce que j'allais le faire par devoir, par obligation morale ou par culpabilité. ?   Avoir répondu de manière éclairée à ces questions, peut-être que mon rôle de proche aidante, aurait été mieux vécu et plus équilibré.

Petit à petit, les forces de ma mère s'en allaient. Devant cette réalité, il y a eu une période de choc, de déstabilisation, d'une réorganisation de la vie, car la structure familiale allait être ébranlée, la vie sociale chamboulée. Et le cheminement qui allait s'ensuivre pourrait bien constituer l'expérience la plus éprouvante, mais aussi la plus enrichissante.

Accompagner une personne en perte d'autonomie sans y laisser sa peau, ce n'est pas évident, car il n'y a pas de livre d'instruction pour nous dire comment agir, comment réagir devant certains comportements.

Ma décision de devenir proche aidante de première ligne a été un engagement d'amour envers ma mère fragilisée, et envers moi-même. Cela a été également de faire alliance dans un investissement personnel illimité en temps et en énergie. Il faut tout planifier, les visites chez le médecin, l'épicerie, les repas, bref je portais plusieurs chapeaux à la fois et certains de ces chapeaux grugeaient beaucoup d'énergie.

Le rôle de proche aidante apporte une satisfaction, je me sentais utile, appréciée, cela a été pour moi une occasion de croissance personnelle, découvrir ma mère sous un autre aspect de son être. Parfois ce sont dans ces moments-là que certains conflits se règlent, que les malentendus sont éclaircis, que des pardons se font. Mais ces aspects positifs ne protègent pas le danger de l'épuisement, la dépression, la maladie.

Quand ma mère est devenue plus fragile, je suis entrée dans son espace vital et intime. Un matin, en lui lavant le dos, j'ai réalisé l'affaiblissement de son corps, de ses forces. Elle n'était plus la mère forte et travaillante de mon enfance, elle portait sur son corps sa propre carte routière de toute une vie de dévouement et de don de soi. Cette fragilité a ouvert la porte à une autre forme de relation mère-fille. Je passais beaucoup de temps avec ma mère et je devais décoder en arrière de ses angoisses, de ses peurs, ses insécurités ce qu'elle voulait vraiment me dire, d'où la nécessité d'établir une bonne communication. Ce rapprochement m'a fait découvrir chez moi une capacité à m'adapter à la situation du moment, à développer une plus grande tolérance envers ma mère et moi-même. 

Tout n'est pas blanc positif ou noir négatif dans le rôle de proche aidante. Dans mon cas, ce sont les combats intérieurs qui ont été plus difficiles à gérer: comme entre prendre du temps pour moi sans culpabilité ou voir au bien-être de ma mère en m'oubliant totalement.

Dire un oui en toute liberté ou un non pour ne pas me laisser envahir, manipuler, entre me respecter dans mes besoins, mes limites ou faire plaisir pour être aimée, avoir l'image d'être une bonne fille.

Le processus du vieillissement a beau être naturel, il reste que j'étais confrontée à des pertes et ce n’est pas toujours facile d'accepter que l'autre n'ait plus ce qu'elle était. Il y a des deuils à faire dans la relation, le deuil de sa liberté de mouvement, le deuil de la perte de la joie d'être avec quelqu'un en santé. J'ai vécu de la frustration, de l'isolement, de l'épuisement.   Entre mon travail et mon rôle de proche aidante, je n'avais plus de temps pour ma vie sociale, pour mes activités.

L'autre aspect de mon rôle de proche aidante a été la gamme des émotions. J'ai vécu de la tristesse de voir ma mère en perte de capacité. J'ai vécu de l'inquiétude à savoir quand et comment tout cela va finir. La colère parfois envers moi-même  de ne pas être capable de m'affirmer, parfois envers ma mère qui ne semblait pas comprendre mon besoin de prendre soin de moi. Par manque de sommeil il m'arrivait de vivre de l'agressivité, la communication était moins bonne. Puis la culpabilité venait pour avoir manqué de patience. À l'époque, il n'y avait pas de groupe de soutien, ou des conférences pour me faire réaliser que si je courais après mon souffle ou que je perdais le contrôle de la situation, j'étais sur le bord de l'épuisement et qu'il était peut-être temps de demander de l'aide.

Le meilleur moyen d'avoir de l'aide, il faut d'abord se situer dans notre rôle, regarder l'ensemble des tâches à accomplir, établir une liste de ce que je peux faire et où j'ai besoin d'aide. Tout cela aide à garder l'équilibre.  

Depuis plus de 10 ans, j'accompagne des proches aidants dans leur cheminement au Centre des Aînés à la Cabane en Bois rond. Ces rencontres ont un but commun : éviter l'épuisement, la dépression et mettre en avant l'épanouissement de chacun dans le respect et la confidentialité.

Pour ces proches aidants, avoir un lieu une fois par mois où ils peuvent venir sortir leurs frustrations, mettre des mots sur leurs émotions, pleurer au besoin, faire un cheminement personnel est très valorisant, car ils sont écoutés sans jugement.

En 15 ans d'animation, j'ai intimement partagé mon impuissance face à la souffrance, la confusion, les doutes des proches aidants, mais j'ai également participé à de beaux petits miracles où la vie de la personne reprend ses droits.

En terminant, vous serez d'accord avec moi pour dire que dès notre naissance on s'investit. D'abord pour sortir de notre confortable coquille maternelle, on s'investit à apprendre à parler, à marcher, à manger. On s'investit dans nos études, dans un travail, dans des relations, bref, on s'investit tout le temps.

Pourquoi ne pas s'investir à prendre soin de soi pour garder notre énergie, notre santé le plus longtemps?
 

H. Jocelyne Desjardins

Animatrice - Centre d’entraide aux aînés- Cabane en Bois rond

Témoignage mars 2016